Живот с рядка болест – Новини – Регионални – Новини | TV7

В Международния ден на болните от муковисцидоза майки поискаха  да се приеме спешно европейски стандарт за лечение на болните им деца. От това рядко заболяване у нас страдат около 180 души. Докато в Европа болните живеят до 50 годишна възраст, у нас границата е едва 12-13 години.

 

Теди е едно от  децата с муковисцидоза. Открили му болестта когато бил 3-месечно бебе. Оттогава ежедневно се лекува. Хапчетата предпазват белите дробове и храносмилателната система на Теди да не се запушат, което предизвиква хронични пневмонии и може да ги унищожи. Медикаментите,  които отпуска държавата за момчето, са два вида.

 

Наскоро българка, която живее в Германия, се свързала със семейството на Теди и им помага с лекарства. Това, което майката иска за сина си, е адекватно лечение. В Перник, където семейството живее, няма дори детски пулмолог.

 

Миналата седмица Комисията за защита от дискриминация реши, че децата като Теди са дискриминирани по признак „увреждане“, заради липсата на клинична пътека за тяхното лечение. Майките внесоха решението в Здравното министерство. След среща с министър Константинов си тръгнаха с обещанието за съдействие.

 

По данни на Световната здравна организация 5 на сто от населението има рядко заболяване. За България това означава около 400 хиляди души, а диагностицираните са 100 пъти по-малко.

guest
0 Коментари
Inline Feedbacks
Виж всички коментари